Нужна финансовая помощь на лечение Полине Мяновской
У моего друга большая беда, его дочке Полинке, поставили предварительный диагноз - КРИПТОГЕННАЯ ГЕНЕРАЛИЗОВАННАЯ ЭПИЛЕПСИЯ.
В Украине подобные заболевания не лечат у таких маленьких деток, да и диагностировать даже нормально не могут.
По словам врачей, если сейчас начать успешное лечение, ребенок болезнь сможет победить.
Помогите, пожалуйста, спасти ребенка. Родители уже с ног сбились в поиске средств, т.к. девочку нужно везти на лечение заграницу.
[img:1xd2bjj1]http://cs10849.userapi.com/g36907926/a_e3eef149.jpg[/img:1xd2bjj1]
[b:1xd2bjj1]Письмо папы Полинки, Антона Мяновского:[/b:1xd2bjj1]
ПОЛИНА МЯНОВСКАЯ - КРИПТОГЕННАЯ ГЕНЕРАЛИЗОВАННАЯ ЭПИЛЕПСИЯ!! СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ!
СУММА К СБОРУ 43 892 € ЕВРО !!!
Здравствуйте. Хочу обратиться ко всем с просьбой о помощи. Сами мы не справляемся в борьбе за нашу девочку!!!!
Нашей маленькой Полиночке нужно срочное обследование и лечение за пределами Украины, чтобы избавиться от ужасных приступов , которые мучают ее каждый день и не дают нормально развиваться. К сожалению, у нас даже диагноз точно не могут поставить. Время бежит ужасно быстро и нужно как можно быстрее убрать приступы. Ребенок очень старается , хочет жить и нормально развиваться.
Полинка родилась 15 мая 2010 года, здоровым полноценным ребеночком. Все мы очень радовались, любовались, оберегали. Поля была как все маленькие детки, начала гулить, активно поднимала головку на животике, улыбалась, интересовалась игрушками и активно требовала есть. Ничего не предвещало беды.
Все случилось внезапно…..В 2,5 мес, после каждого просыпания Полинка начала странно себя вести, появились какие-то сгибания , при которых все тело напрягалось, а ручки и ножки синхронно поднимались вверх .Таких подергиваний доходило до 30 за один раз, а таких подходов было около 5-6ти в день. Во время приступа она не плакала, не кричала, просто все маленькое тельце дергалось и дергалось, и остановить это ничем нельзя было. Полинка начала терять навыки, просто лежала и ничего не делала.
Мы обратились к врачу, а дальше как страшный сон- 2 месяца отделения, всевозможные обследования, куча препаратов и страшный диагноз, практически не дающий шансов на нормальное и полноценное развитие ребенка - “ранняя миоклоническая энцефалопатия, симптоматический синдром Веста”. Врачи так и не смогли понять, что с ребенком.
За первый год жизни Полинки мы ложились в больницу 5 раз, с надеждой на то, что новый препарат нам поможет и приступы прекратятся, но каждый раз нас выписывали без особых улучшений.
Мы не сидели сложа руки и не теряли надежды. Вычитав кучу информации в Интернете мы обошли практически всех врачей Киева, ездили в Москву к именитым врачам, но те только разводили руками да приписывали очередные лекарства.
Анализы и снимки МРТ не показывают серьезных повреждений при которых могут быть такие приступы, которые не поддаются терапии.
В 1,2 мы повторно прошли курс гормонов, Полинке сначала становилось лучше, приступы понемногу уходили, но состояние в котором был ребенок, было ужасное. Полинку постоянно выкручивало, она все время хотела есть и постоянно плакала. Приступы так и не прекратились, но последствия от гормонов остались.
Когда Полине исполнилось 1,4 мы обратились в Харьковский медико-генетический центр, где пройдя обследование был поставлен новый диагноз: комплексное нарушение обмена веществ – фумаровая ацидурия (нетипичная форма), дефицит ферментов фолатного цикла. Соединительнотканная дисплазия, недифференциованная форма.
За это время мы перестали верить нашим врачам, но не перестали верить в нашу девочку!!!
На данный момент у Полинки три разных вида приступов, которые повторяются очень часто и мучают ее целый день. Состояние постоянно ухудшается. Появляются все новые и новые страшные приступы.
Несмотря на все это, малышка умеет переворачиваться со спины на живот и обратно, интересуется игрушками, тянет их в рот; недавно научилась садиться; ест сама печенье, яблоки; пьет из трубочки- все это, для такого заболевания очень хорошие результаты.
За все это время не было ни дня без приступов.
Выздоровление возможно при полном купировании приступов, но их причина, у нашей девочки, так и не установлена. Врачи расходятся во мнениях и в методах лечения. Точного диагноза до сих пор нет. Полинке нужна качественная диагностика и генетическое обследование в клинике Германии, после которой будет назначено правильное лечение и реабилитация, но наши материальные возможности уже себя исчерпали. Поэтому обращаемся к Вам за помощью, мы верим в то, что мир не без добрых людей и все, у кого будет хоть какая-нибудь возможность, откликнутся!!
[b:1xd2bjj1]
РЕКВИЗИТЫ для оказания помощи Полинке!!!!![/b:1xd2bjj1]
ПриватБанк: карточный счет 6762 4620 5302 4714
Мяновский Антон Валерьевич (папа Полинки)
Доллары: Z722608538278
Рубли: R409219240643
Гривны: U339391328661
Евро: E315402599875
Почтовый перевод: 02222, г.Киев, ул.Лаврухина 15/46, кв 353
Мяновская Ольга Сергеевна
Мяновский Антон Валерьевич
ЯНДЕКС-КОШЕЛЕК:410011368333579
Телефон мамы Полины(Ольга): +380979412028
[b:1xd2bjj1]Контакты родителей Полинки[/b:1xd2bjj1]
Мама Оля +380979412028
Папа Антон +380964291619
Размещаю по просьбе нашей одноклубницы и хорошего друга.
Вся информация проверенная.
Помогаем все кто чем может.
см. личку
2 Дим спасибо, завтра перечислю твою денежку.
Сильный человек – это не тот, кто побеждает слабого, а тот, кто помогает слабому стать сильным.
[img:2ocdtwdp]http://cs6006.userapi.com/u100751862/-14/x_b432c67e.jpg[/img:2ocdtwdp]
на днях перекину что смогу.
Руслан, это действительно твои знакомые или ты, по доброте душевной, где-то скопировал сообщение?
Это знакомые моего хорошего друга у нас в М клубе она зарегестрирована как Катенок, в частности Катя попросила разместить объявление, мы помогаем потому что нужна помощь ребёнку и тут нет разницы знаю я человека или нет. Информация про эту девочку вся правдивая и проверенная, если есть вопросы наберите по телефону маму или папу.
Спасибо всем за помощь и тем кто не остаётся равнодушным к детям.
оригинал здесь [url:1cag4qoa]http://www.m-power.com.ua/forum/index.php?f=6&t=236&rb_v=viewtopic[/url:1cag4qoa]
[quote="RuslanZ":ee9gskyt] тут нет разницы знаю я человека или нет. [/url][/quote:ee9gskyt]
Я об этом спросила, поскольку сейчас очень много махинаций, не хочу перечислять деньги кому для наживы! поэтому и уточнила!
на днях скину деньги!
отправил на карточку деньги
По поводу махинаций я с тобой согласен, тут информация проверенная.
Всем спасибо кто помогает.
Ребята, всем огромное спасибо за помощь!
Это мои друзья, с ее папой мы еще и вместе работаем. Так что информация проверенная.
Ваши опасения понятны, и, если нужно, я могу сбросить документы, подтверждающие диагнозы и счет из клиники.
Еще раз большое спасибо всем откликнувшимся
перекинул что смог
Сегодня на встрече клуба парни передали денежку, завтра перечислю ....
Отправил немного на вм. Другой возможности нету...
кому нужно подтверждение информации
[url:1c9gyp1p]http://vk.com/polina_help[/url:1c9gyp1p]
Сегодня скинул немного на карту, больше пока не могу
Руслан, по возможности держи пожалуйста в курсе событий.
Любая сумма денег это вклад в общее дело с миру по нитке и насобираем....
ВСЕМ БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!!!
кинул на карточку что смог.
Всем, кто откликается, большое спасибо от родителей ребенка.
Журналисты ТСН сняли сюжет о Полинке, показывали в пятницу по 1+1
[url:1t6w0u9n]http://tsn.ua/ukrayina/dopomozhit-vryatuvati-zhittya-5.html#article_video[/url:1t6w0u9n]
Совместными усилиями уже собрано почти 2 тыс евро
спасибо всем кто передает и перечисляет денежку ....
Re: Нужна финансовая помощь на лечение Полине Мяновской
Сообщение Katenok » 23 июл 2012, 16:21
Долго ничего не писала в этой теме, т.к. деньги собирали на поездку и решали орг.вопросы.
Родители с Полей слетали в Германию.
Эмоций было море: и от клиники, и от персонала, и от уровня технологий... По их словам Украине еще, как до неба пешком...
От Антона и Оли (родителей ребенка) огромное спасибо всем, кто помогал!!!
Они летали на обследование. Анализы сдали, результаты получили, но окончательный диагноз и возможность лечения будут известны через 5 недель.
У Полины взяли анализы на генетику.
Прогнозы немецкие врачи не делают, как не просили их родители. Сказали, что нужно ждать.
Только на основе результатов можно будет что-то конкретное сказать.
Полинке выписали пока курс массажа поддерживающего, комплекс витаминов и кучу рекомендаций по развитию и обучению.
Кстати, она уже ходить с папиной поддержкой начала )
Так что, мы ждем результатов. Очень надеемся и верим, что болезнь излечима.
Еще раз всем спасибо за помощь!!!
я некого не знаю но для ребенка зделаю все что в моих силах на днях перекину денешку
